La Colitis Ulcerosa (CU) es una enfermedad inflamatoria crónica, de origen multifactorial, que afecta predominantemente al colon. Se trata de una enfermedad crónica cuya etiología solo es parcialmente conocida, aunque se asocia con mecanismos inmunomediados, factores genéticos y medioambientales.
Sobre el informe
Este informe sobre la Colitis Ulcerosa presenta la situación y los retos de la Colitis Ulcerosa en España. Fruto del trabajo de un grupo de expertos y representantes de pacientes, se basa en una revisión bibliográfica sobre la situación y el impacto sanitario, social y económico de la enfermedad, una encuesta realizada a pacientes con CU sobre su experiencia y expectativas con la enfermedad y una investigación sobre las innovaciones que se están produciendo en España en el abordaje integral de esta enfermedad. El informe concluye con un grupo de recomendaciones basadas en el diálogo entre clínicos expertos en esta enfermedad, pacientes y expertos de otras disciplinas sanitarias.
Diagnóstico
La CU puede ocurrir a cualquier edad, aunque suele diagnosticarse antes de los 30 años. Así lo muestra también las encuestas realizadas para este informe «La Colitis Ulcerosa en España: una enfermedad que pide mejoras» ya que algo más del 63% de los pacientes comenzaron con los síntomas de la enfermedad antes de los 30 años, con una media de edad de 29,7 años. Por su parte, la media de edad en la cual recibieron la confirmación diagnóstica fue de 30,4 años, menos de un año después del comienzo de los síntomas.
Edad al comienzo de los síntomas
29.7 años (edad media)
Edad a la confirmación de la enfermedad
30.4 años (edad media)
Incidencia y prevalencia
La incidencia y la prevalencia de la CU han aumentado notablemente en las últimas décadas.
En España habría entre 3.850 y 4.300 nuevos casos de Colitis Ulcerosa cada año.
De acuerdo con la incidencia de CU reportada en el estudio EpidemIBD, realizado en 108 hospitales de España, y en el estudio prospectivo multicéntrico de Sáiz-Chumillas et al. (publicado en 2022) en España habría entre 3.850 y 4.300 nuevos casos de Colitis Ulcerosa cada año.
Según la última Guía de Práctica Clínica (GPC) publicada por GETECCU la prevalencia es, al menos, 20 a 30 veces la incidencia. A partir de los nuevos casos anuales de CU en España y las estimaciones de los expertos de GETECCU, en España habría entre 85.000 y 150.000 personas con CU.
En España habría entre 85.000 y 150.000 personas con CU.
Síntomas, gravedad, brotes y morbilidad
Síntomas
La CU se manifiesta principalmente por diarrea, presencia de sangre en las heces, dolor abdominal, urgencia y tenesmo rectal, y suele presentarse con períodos de brotes de actividad y períodos de remisión.
Gravedad y brotes
Existen diferentes categorías de gravedad de la enfermedad, incluso la extensión y la gravedad de la CU pueden cambiar a lo largo del tiempo. Puede tener períodos de remisión clínica, pero hasta el 30% de los pacientes con CU padecen un brote grave que requiere hospitalización durante su evolución. Aunque la aparición de nuevos brotes es incierta, el riesgo acumulado de recaída a 10 años es de hasta un 80%. Por su parte, aproximadamente un 20% de los pacientes deben ser hospitalizados al momento del diagnóstico de la CU.
Morbilidad
Pese a que es una enfermedad con baja mortalidad, la CU tiene una elevada morbilidad y está permanentemente presente en la vida de quienes la padecen. Esta enfermedad afecta la calidad de vida, no solo por la presencia de síntomas, sino también por las repercusiones negativas que tiene la CU sobre las actividades cotidianas, sociales e incluso laborales de las personas que la padecen.
Calidad de vida
Dos tercios de los pacientes están permanentemente preocupados por los síntomas de la CU, mientras que uno de cada tres pacientes relaciona una peor calidad de vida con el cansancio y la falta de energía para realizar actividades cotidianas.
Aspectos asociados con una peor calidad de vida
- A: Preocupación permanente por los síntomas
- B: Tener mayor número de deposiciones
- C: Falta de energía para actividades cotidianas
- D: Planificar mi día en torno al acceso al baño
- E: Limitaciones relacionadas con dolor
- F: Depender de terceras personas
- G: Depender del uso de medicamentos
- H: Afectación del sueño por tener que ir al baño
Un 40% de los entrevistados considera que la salud mental es el aspecto más afectado por esta enfermedad y más del 50% reconoce que la CU tiene una repercusión muy importante sobre la vida social y sobre el trabajo/estudios.
Aspectos más afectados por la enfermedad
- A: Salud mental
- B: Vida social
- C: Trabajo / Estudios
- D: Independencia
- E: Gastos
Carga Económica
La carga económica de la CU es también elevada en España. Un estudio observacional de Aldeguer & Sicras-Mainar publicado en 2016 analizó los costes directos e indirectos de un grupo de 285 pacientes con CU durante 12 meses de seguimiento. El coste promedio anual fue de 2.153,42 € por paciente y los costes directos representaron más del 80% del coste total. Por su parte, la baja por enfermedad implicó casi el 78% de los costes indirectos en este grupo de pacientes. A partir de la prevalencia de CU estimada en España, y considerando los costes anuales por paciente del estudio de Aldeguer & Sicras-Mainar, descrito previamente, el coste total de la CU en España estaría entre los 183 millones de € (M€) y los 323 M€.
El coste total de la CU en España estaría entre los 183 millones de € (M€) y los 323 M€
Tratamientos
Objetivos
- Control de los síntomas
- Lograr y mantener la remisión clínica por largos períodos
- Reducir las hospitalizaciones y el requerimiento de cirugía
- Lograr la curación endoscópica
Sería deseable que se incluyesen el apoyo psicosocial y la mejora de la calidad de vida entre los objetivos del tratamiento de la CU.
Tipos de tratamiento
El tratamiento de la CU puede requerir de fármacos, cirugía o ambos. Existen varios grupos de medicamentos para el tratamiento de la CU, entre ellos, salicilatos, corticoides, inmunomoduladores o inmunosupresores y medicamentos biológicos.
En los últimos años ha aumentado la disponibilidad de fármacos para el manejo de esta enfermedad, muchos de ellos con mecanismos de acción diferentes, lo cual ha llevado a una evolución en los algoritmos de tratamiento.
¿Cómo valoran los tratamientos actuales los pacientes?
Más del 90% de los pacientes encuestados para este informe considera que el tratamiento que reciben actualmente ha mejorado los síntomas más importantes de la enfermedad, pero casi un 25% de los pacientes reconoce que el actual tratamiento no es más fácil de aplicar que el que recibían previamente y cerca de la mitad ha respondido que el actual tratamiento tiene peores efectos secundarios que el medicamento que recibían previamente.
Grado de acuerdo sobre el tratamiento actual
- A: Han mejorado lo síntomas más importantes
- B: Han mejorado algunos sítomas, pero no los más importantes
- C: Es más fácil de aplicar que el anterior
- D: Tiene peores efectos secundarios
- E: No puedo acceder a algunos tratamientos porque son muy costosos para mi
- F: Me ayudó durante un tiempo limitado
Cómo mejorar la experiencia del paciente
El 70% considera necesario que los médicos de atención primaria posean más conocimiento de esta enfermedad y puedan hacer el control y tratamiento de esta enfermedad con más facilidad, mientras que casi la mitad de los entrevistados identifica la reducción de las listas de espera para acceder a la consulta con el especialista como una de las medidas prioritarias. En tercer lugar, un tercio de los pacientes propone la creación de equipos de atención multidisciplinares para abordar de manera integral la atención de todos los problemas de salud de las personas con esta enfermedad.
Los profesionales sanitarios también deben enfrentar algunas barreras para el adecuado abordaje de la enfermedad. En las encuestas realizadas a especialistas en Aparato Digestivo, un 50% de ellos refiere tener dificultades cuando deben escalar el tratamiento.
Acciones que deberían implementarse para mejorar la experiencia del paciente en el SNS
- A: Que los médicos de atención primaria posean más conocimiento de esta enfermedad y puedan hacer el control y tratamiento de esta enfermedad con más facilidad
- B: Capacitar a los pacientes para que sepan detectar tempránamente y acudir en caso de que empeoren los síntomas o aparezcan síntomas nuevos
- C: Reducir las listas de espera para las consultas con el especialista
- D: Utilizar las herramientas tecnológicas (por ejemplo telemedia) para mejorar la atención y el control de los pacientes
- E: Crear equipos de atención multidisciplinares para abordar de manera integral la antención de todos los problemas de salud de las personas con esta enfermedad
Preocupaciones de los pacientes
De cara al futuro, las principales preocupaciones de los pacientes son el miedo a desarrollar cáncer y a requerir una colectomía. Asimismo, más del 28% de los pacientes entrevistados elegirían que los nuevos tratamientos favorecieran la reducción del número de brotes de la enfermedad.
Mayores preocupaciones en relación con la enfermedad
- A: Tener que ser ingresado por un brote
- B: Requerir colectomía
- C: Impacto en calidad de vida
- D: Falta de confianza en tratamientos disponibles
- E: No saber a quién consultar en caso de alarma
- F: Dolor
- G: Desarrollar cancer
Innovación creciente y prometedora
Hemos realizado un estudio de investigación para conocer las innovaciones en la atención a la CU que se están implementando o desarrollando en la sanidad española. Este estudio ha permitido identificar que hay una innovación creciente y prometedora en el uso de nuevas tecnologías computacionales y biológicas, sobre todo con el objetivo de buscar biomarcadores predictivos de la enfermedad. ACCU y GETECCU son las principales asociaciones promotoras de innovaciones en el ámbito de la corresponsabilización y apoyo al paciente, pero en general se observa que aún se está lejos de un acceso a escuelas de pacientes en CU generalizado y acreditado por las administraciones sanitarias, por ejemplo.
Recomendaciones de los expertos
Todavía queda un largo camino por recorrer de cara a aumentar la concienciación de la sociedad sobre el impacto de esta enfermedad y para mejorar la calidad de vida de los pacientes con CU.
La identificación de las barreras que enfrentan los pacientes y los profesionales sanitarios, así como las necesidades no cubiertas, han guiado la elaboración de una serie de propuestas de Buenas Prácticas para mejorar el abordaje de esta enfermedad.
Algunas de las medidas más importantes, según los expertos, están relacionadas de manera directa con el sistema de salud y el proceso asistencial, como:
- La estandarización del proceso de derivación desde Atención Primaria a la consulta especializada.
- El abordaje de los pacientes en Unidades Especializadas en Enfermedades Inflamatorias Intestinales.
Pero algunos de los aspectos fundamentales para mejorar el control de la enfermedad y la calidad de vida de los pacientes son:
- Favorecer el empoderamiento de los pacientes mediante estrategias de educación, herramientas de ayuda y refuerzo psicológico.
- Lograr una mayor participación de los pacientes en el proceso de toma de decisiones respecto de las opciones terapéuticas y el establecimiento y seguimiento de objetivos clínicos y de calidad de vida.
Implicar a los pacientes en las decisiones relacionadas con su enfermedad no solo favorecerá su empoderamiento, sino que permitirá enfocar los esfuerzos a las necesidades de quienes deberían ser los principales beneficiados por esas decisiones.